El Gobernador Regional, Pablo Silva Amaya encabezó la ceremonia de conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, instancia en la que hizo un llamado a tomar conciencia en la comunidad y a trabajar en conjunto entre las autoridades regionales para visibilizarlas, otorgar acompañamiento y atención en la red de salud pública.

Junto con la Seremi de Salud, Carolina Torres, y representantes de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, FENPOF, y de las oficinas de Discapacidad de los municipios de Rancagua y Machalí, además de dirigentes de organizaciones que trabajan en la materia en la región y personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, iluminaron el frontis del Gobierno Regional con los colores que representan estas enfermedades, el pasado viernes 28 de febrero.

“Todo lo que se refiere al bienestar de las personas o lo que sufren las personas, en general, nos preocupa. El tema de la inclusión, la discapacidad y las enfermedades poco frecuentes han sido parte fundamental de nuestro programa como Gobernador Regional.

Las enfermedades poco frecuentes son muchas veces desconocidas, hay más de un millón de personas en Chile que sufren estas enfermedades y en muchos casos no tienen tratamientos, o son muy caros, o se confunden con otras enfermedades. Y lo que debemos hacer es generar conciencia sobre el tema, por eso hemos estado apoyando a las organizaciones que están trabajando estos temas y hemos puesto todo nuestro empeño en que se visualicen este tipo de enfermedades”, manifestó el Gobernador Pablo Silva Amaya.

Se define como “enfermedad poco frecuente” a aquellas que afectan a 1 entre 2.000 personas. En el mundo, existen cerca de 7000 de estas enfermedades, donde el 70% son de origen genético y la gran mayoría de ellas comienzan en la infancia.

En Chile, se estima que existen alrededor de 1.5 millones de personas afectadas. Desde el año 2008, el último día de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.